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    媒體報道
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    【南方農村報】3次被勸“放棄治療”的7歲女孩,在中山一院度過“新生”后的首個兒童節

    發布日期:2019-06-03發布人:管理員

           5月30日,在“六·一”兒童節到來之際,剛剛接受過腎臟移植手術7歲小女孩桃桃(化名)驚喜地發現,中山大學附屬第一醫院器官移植科的叔叔阿姨們為她和同科室的小病友們舉辦了一場“移植新生寶貝六一聯誼會”歡度兒童節,許多康復出院的小朋友也回院陪他們一起過節。

           器官移植科主任王長希教授、副主任王東平教授、劉龍山副教授、李軍副教授、邱江教授、吳成林醫生、傅茜醫生,兒科的莫櫻教授、陳麗植醫生,兒科ICU唐雯主任等臺前幕后的醫護人員到場為孩子們慶賀,送上節日祝福。

           王長希教授表示,希望通過這次“六一”活動把“希望”傳遞給孩子們,樹立他們對未來生活的信心;同時也想把臺前幕后的愛心故事傳達給社會,告訴更多的孩子和家長不要放棄希望。

    愛·堅持:母女走完7年求醫路

           “家長不容易、小孩也不容易,能堅持到我們(器官移植科)這里,堅持到最后這一關的,都是英雄?!逼鞴僖浦部聘敝魅吾t師劉龍山感慨道。

           桃桃老家在河南濮陽。她的媽媽張女士告訴我們,桃桃出生后不久,家長便發現她的肚子“像青蛙一樣腫腫的”,但在當地醫院查不出病因。之后桃桃的生長發育也明顯遲緩,直到兩歲才開始會走路。

           張女士帶孩子到鄭州的醫院檢查,竟發現桃桃患有“多囊肝合并多囊腎”。這是一種遺傳性疾病,患兒常因腎功能衰竭而夭折。從那之后,她們便開啟了漫長的求醫之旅,足跡輾轉鄭州、北京、上海等地醫院。

           2017年,北京一名教授建議他們來到兒童腎移植經驗豐富的廣州中山一院器官移植科,并把配型資料和檢查結果都轉發給該科的劉龍山醫生。但受經濟因素影響,當時張女士沒有選擇腎移植。同年年底,桃桃因腎功能衰竭、肌酐超過400,不得不開始透析。

    桃桃與劉龍山醫生合影。桃桃與劉龍山醫生合影。

           轉機發生在今年1月份,張女士接到一個陌生的電話,是中山一院劉龍山醫生打來的——適合桃桃的腎源找到了。遺憾的是,此時桃桃因患上血管炎,無法接受移植手術,好不容易匹配到的供體就這樣擦肩而過。

           5月5日,桃桃的血管炎治愈出院。幸運的是,出院不到十天,她們就再次得到劉龍山醫生的通知——桃桃再次匹配到了合適的腎源!

           機不可失。5月17日,張女士帶著桃桃馬不停蹄地趕到廣州接受手術。手術由器官移植科主任王長希教授主刀?!拔覀兪?019年5月18號晚上8點進的手術室,大概19號凌晨1點做完手術?!闭劶昂⒆由械拿總€轉折點,張女士總能把日期甚至時間都記得清清楚楚。

           手術取得圓滿成功,桃桃的人生有了全新的開始?!斑@么多年來,孩子被多家醫院判過‘死刑’,起碼被3次被勸說‘放棄治療’?!睆埮勘硎?,“但我們一直不愿意放棄,或許這就是做父母的天性吧!”

           目前桃桃各項指標穩定,再堅持幾個月,就能和正常的孩子一樣上學了。

    愛·進步:兒童獲供體機會漸增

           “感謝我們的小患者、感謝辛苦的爸爸媽媽、感謝醫院領導的支持、感謝科室團隊每位成員的配合……”王長希教授在活動上發言,一開口就連說了十多個“感謝”。

           王長希教授是國內完成兒童腎移植例數最多、效果最好的專家,其主診的腎移植10年人/腎存活率達到90%。過去幾年來,他積極推動了我國兒童腎移植事業的發展。但他表示,這一切成績主要仰仗于國家政策的不斷完善、醫護團隊的默契配合、病患家庭的堅持不懈以及供體家庭的無私奉獻。王長希教授為小朋友們送上節日祝福。王長希教授為小朋友們送上節日祝福。

         “兒童處于生長發育階段, 尿毒癥嚴重影響其各方面的成長,腎移植是兒童尿毒癥最佳的腎臟替代治療方法?!蓖蹰L希教授指出,腎移植對比透析治療的優勢更加突出。孩子不僅能獲得更長的預期壽命,其生長發育和認知能力也得到明顯改善,最大程度保障患兒的正常生活?!澳壳澳I移植技術已十分成熟,可以說除了定期服用抗排藥物,其他方面均與常人無異?!?/span>

           說起移植,很多家長自然會關心起器官的來源。我國供體的來源為公民自愿捐獻, 年齡范圍下至出生幾天的嬰兒,上至60余歲的老人,必然導致供體質量不一。王長希教授表示,在原衛生部副部長黃潔夫教授等行業先驅的努力下,我國已建立了一整套中國人體器官分配與共享計算機系統(COTRS),“公平、公正、兒童優先”的分配原則正逐步推廣,終末期器官功能衰竭患兒獲得供體的機會也越來越大。

    “新生寶寶”敏敏(化名)在聯誼會上朗讀感謝信。“新生寶寶”敏敏(化名)在聯誼會上朗讀感謝信。

           隨著我國公民器官捐獻工作的深入開展,兒童供體捐獻不斷增多,明顯推動了我國兒童腎移植例數逐年增加。中山一院器官移植科實施的兒童腎移植例數逐年增加,2018年實施39例全部成功,2019年截至5月底已成功實施26例。

    愛·傳遞:為更多家庭帶來希望

          “兒童透析效果欠佳,有的低齡兒童一周要血液透析5次,長此以往花費巨大?!蓖蹰L希教授坦言,許多得腎病的孩子因治療時間長,家庭往往因病致貧,家長都不敢往器官移植方向去想,“事實上,成功的腎移植費用其實要便宜很多?!?/span>

          11歲的新生寶寶歡歡(化名)的媽媽陳女士深有感觸。歡歡在一歲查出尿血,十年來都由陳女士一個人帶著她奔波于廣東各大醫院求醫?!芭畠翰⊥磿r總忍著不哭,她的堅強和懂事讓我從未有過放棄的念頭?!比缃駳g歡剛做完手術2個多月,每周還需從東莞來廣州復查,往返的路費都讓陳女士感到捉襟見肘。

           5月29日,陳女士帶歡歡來醫院復查,正好得知器官移植科醫護團隊要給孩子們過兒童節。思慮一番之后,陳女士還是決定在酒店多住一個晚上,好讓孩子和小病友們度過一個快樂的兒童節。聯誼會上,張女士、陳女士和小病友及家屬們分享了自己的體會,并感謝所有醫務人員辛苦的傾心付出和安排,“讓孩子們度過了一個難忘的六一兒童節!”

         “我們是第一次舉辦六一活動。沒想到能得到這么多小病友和家屬的支持,我們自己也很意外,很受感動!看到孩子們重獲新生后的微笑,也是我們工作最大的動力?!蓖蹰L希教授表示,“我們也想把這里的‘希望’傳遞出去,告訴廣大終末期器官疾病病患不要輕言放棄?!?/span>

    □南方+、南方農村報記者 方壯瑋

    通訊員 彭福祥 梁嘉韻 熊一丹

    報道鏈接:https://static.nfapp.southcn.com/content/201906/01/c2284530.html?colID=2147483647&code=200&msg=%E7%99%BB%E5%BD%95%E6%88%90%E5%8A%9F&evidence=33afb14e-aa54-4b95-a876-2807f9e76ff6&appversion=5400&firstColID=6349&from=singlemessage&layer=7&share_token=ZTc4OGExZmMtMzhkYi00YjVhLWIxMmEtMzZkN2VlNzBlMjgx&date=bnVsbA%3D%3D

    2019-06-01

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